Hemofiliyalı pasientlər Hematoloji Mərkəzdə tibbi xidmət almaq arzusundadırlar – Assosiasiyadan açıqlama

145
Hemofiliyalı pasientlər  cənab prezidentin verdiyi fərmanla yaradılan  Hematoloji Mərkəzdə tibbi xidmət almaq arzusundadırlar.
SosialMedia.az  xəbər verir ki, bu fikirlər Hemofiliyali Xəstələrin Respublika Assosiasiyası 27 dekabr 2019 il tarixində  Sputnik  Bakı Multi Media Mərkəzində mətbuat konfransında səsləndirilib.
Təqdimatla çıxış edən Assosiasiyanın sədri Gülnarə Hüseynova  vəziyyətdə  müsbət və zəyif tərəfləri qeyd  etmişdir.
 2006-cı ilə qədər xəstələrin müalicəsində  dondurulmuş  plazma və donor qanından istifadə olunurdu. (Yoluxucu xəstəliklər, 100% xəstələrdə müxtəlif dərəcəli  əlillik, hər il 10-15 nəfər ölüm)
 2006-cı ildən qanı laxtalandıran faktor konsentratları (yalnız faktorlardan istifadə edən erkən yaşlı uşaqların 57 nəfəri tədqiq olunub)
 Dövlət Proqramında əsas yer alan faktor konsentratlarının təminatı:
 2006 – 2010 –ci illər
 2011-2015- ci illər
 2015-2020 –ci illər
 2021….
14 il ərzində hemofiliyalı vətəndaşlar yetərincə dərman preparatları ilə  təmin olunmayıblar. Faktor  preparatlarının həcminin azlığı  hemofiliyanın ağırlaşmaları ilə müşahidə olunur (Oynaq və daxili qanaxmalar).
 Beynəlxalq standartlara görə Azərbaycanda yaşayan hemofiliyalı xəstələr üçün  faktor konsentratlarının minimal tələbatı 40milyon Beynəlxaq Vahid  təşkil edir. Lakin Azərbaycanda bu rəqəm 40 milyonun  ½ təşkil edir. Bu da  xəstələrimizin keyfiyyətsiz müalicəsini sübut edir.
 57 nəfər 5-15 yaş kateqoriyasında olan  uşaqların hamısında virus hepatitlər və digər infeksiyalar  aşkar olmasada belə, hal hazırda  kifayət qədər dərman preparatlarının olmaması nəticəsində erkən əlilliklə üzləşiblər.
Hemofiliyanın müalicəsində VIII və IX  qanın laxtalanma faktorlarının konsentratları  olmadığı və ya aşağı dozada olduğu təqdirdə xəstəliyin fəsadlarla müşahidə olan ortopedik  problemlərlə  225 nəfər hemofiliyalı pasientlər aşağıda göstərilən  müxtəlif növ tibbi yardıma ehtiyacları var:
 Artroskopik cərrahiyyə  25 yaşdan yuxarı 17 pasientə
 Diz protezi 35 yaşdan yuxar 35 yaşdan yuxarı 7 pasientə
 Sümük yönləndirmə əməliyyatları 3pasientə
 Oynaq içi sürüşkənliyi artıran maddə inyeksiyası  25 yaşdan yuxarı  67 pasientə
 Sanator kurort müalicə  225 pasiyentin hamısına məsləhət görülmüşdür
 Fizioterapiya və reabilitasiya 225 pasiyentin hamısına məsləhət görülmüşdür
 Ağrıkəsici dərman müalicəsi 35 yaşdan yuxarı pasiyentin hamısına məsləhət görülmüşdür
Müalicəvi gimnastika və yerimə  12 yaşdan yuxarı ciddi ağırlaşmalar olmayan pasientlərə məsləhət görülmüşdür
 Ağırlaşmalar, əlilliyin qarşısının alınması fizioterapiya ilə mümkün olduğu üçün  Novo Nordisk Hemofiliya Fondunun dəstəyi ilə layihə reallaşdırıldı.
2017-2019-cu illər Naxçıvan MR Hemofiliya Mərkəzinin təşkili, Azərbaycanda (Bakı,Gəncə, Şirvan) fizioterapiya xidmətinin təkmilləşdirilməsi
 Keyfiyyətli müalicəyə nail olmaq üçün gələcək planlar:
 Maliyyə Nazirliyinin məsul şəxsləri ilə  dəyirmi masaların təşkili. 11milyon manat təşkil edən büdcə 2 dəfə artırılması  üçün təkliflər paketi hazırlamaq.
 Hemofiliya sahəsində Avropanın Siğorta sisteminin təcrübəsinə uyğunlaşdırmaq.
 Beynəlxalq səhiyyə təşkilatları ilə əməkdaşlıq etmək.
Yeni dərman preparatları:
 Emicizumab Azərbaycanda  qeydiyyatdan keçmişdir . Bu dərman həftədə 3 dəfə damar daxili yox ayda 1 dəfə dəri altı vurularaq ən ağır forma hemofiliyadan əziyyət çəkən uşaqlar   xəstəlikdən qurtulacaqlar. İnkişaf etmiş dövlətlərdə 2000 –dən çox hemofiliyalı pasientlər emicizumab dərman preparatından uğurla istifadə edirlər.
 Dünyada Fitusiran, Concizumab dərman preparatları ilə tədqiqatlar davam edir.
Qeyd edək ki, Hemofiliyalı və digər laxtalanma pozğunluğu ilə olan pasientlərin sayı  1600-dən çoxdur. 20 il ərzində qanda laxtalanma pozğunluğu ilə olan xəstələrin sayı 2 dəfə artmışdır. 2006-cı ilə qədər xəstələrin müalicəsində  dondurulmuş  plazma və donor qanından istifadə olunurdu. Buda oluxucu xəstəliklər, 100% xəstələrdə müxtəlif dərəcəli  əlillik, hər il 10-15 nəfər ölümlə nəticələnirdi.