Hemofiliyalı pasientlər cənab prezidentin verdiyi fərmanla yaradılan Hematoloji Mərkəzdə tibbi xidmət almaq arzusundadırlar.
SosialMedia.az xəbər verir ki, bu fikirlər Hemofiliyali Xəstələrin Respublika Assosiasiyası 27 dekabr 2019 il tarixində Sputnik Bakı Multi Media Mərkəzində mətbuat konfransında səsləndirilib.
Təqdimatla çıxış edən Assosiasiyanın sədri Gülnarə Hüseynova vəziyyətdə müsbət və zəyif tərəfləri qeyd etmişdir.
2006-cı ilə qədər xəstələrin müalicəsində dondurulmuş plazma və donor qanından istifadə olunurdu. (Yoluxucu xəstəliklər, 100% xəstələrdə müxtəlif dərəcəli əlillik, hər il 10-15 nəfər ölüm)
2006-cı ildən qanı laxtalandıran faktor konsentratları (yalnız faktorlardan istifadə edən erkən yaşlı uşaqların 57 nəfəri tədqiq olunub)
Dövlət Proqramında əsas yer alan faktor konsentratlarının təminatı:
2006 – 2010 –ci illər
2011-2015- ci illər
2015-2020 –ci illər
2021….
14 il ərzində hemofiliyalı vətəndaşlar yetərincə dərman preparatları ilə təmin olunmayıblar. Faktor preparatlarının həcminin azlığı hemofiliyanın ağırlaşmaları ilə müşahidə olunur (Oynaq və daxili qanaxmalar).
Beynəlxalq standartlara görə Azərbaycanda yaşayan hemofiliyalı xəstələr üçün faktor konsentratlarının minimal tələbatı 40milyon Beynəlxaq Vahid təşkil edir. Lakin Azərbaycanda bu rəqəm 40 milyonun ½ təşkil edir. Bu da xəstələrimizin keyfiyyətsiz müalicəsini sübut edir.
57 nəfər 5-15 yaş kateqoriyasında olan uşaqların hamısında virus hepatitlər və digər infeksiyalar aşkar olmasada belə, hal hazırda kifayət qədər dərman preparatlarının olmaması nəticəsində erkən əlilliklə üzləşiblər.
Hemofiliyanın müalicəsində VIII və IX qanın laxtalanma faktorlarının konsentratları olmadığı və ya aşağı dozada olduğu təqdirdə xəstəliyin fəsadlarla müşahidə olan ortopedik problemlərlə 225 nəfər hemofiliyalı pasientlər aşağıda göstərilən müxtəlif növ tibbi yardıma ehtiyacları var:
Artroskopik cərrahiyyə 25 yaşdan yuxarı 17 pasientə
Diz protezi 35 yaşdan yuxar 35 yaşdan yuxarı 7 pasientə
Sümük yönləndirmə əməliyyatları 3pasientə
Oynaq içi sürüşkənliyi artıran maddə inyeksiyası 25 yaşdan yuxarı 67 pasientə
Sanator kurort müalicə 225 pasiyentin hamısına məsləhət görülmüşdür
Fizioterapiya və reabilitasiya 225 pasiyentin hamısına məsləhət görülmüşdür
Ağrıkəsici dərman müalicəsi 35 yaşdan yuxarı pasiyentin hamısına məsləhət görülmüşdür
Müalicəvi gimnastika və yerimə 12 yaşdan yuxarı ciddi ağırlaşmalar olmayan pasientlərə məsləhət görülmüşdür
Ağırlaşmalar, əlilliyin qarşısının alınması fizioterapiya ilə mümkün olduğu üçün Novo Nordisk Hemofiliya Fondunun dəstəyi ilə layihə reallaşdırıldı.
2017-2019-cu illər Naxçıvan MR Hemofiliya Mərkəzinin təşkili, Azərbaycanda (Bakı,Gəncə, Şirvan) fizioterapiya xidmətinin təkmilləşdirilməsi
Keyfiyyətli müalicəyə nail olmaq üçün gələcək planlar:
Maliyyə Nazirliyinin məsul şəxsləri ilə dəyirmi masaların təşkili. 11milyon manat təşkil edən büdcə 2 dəfə artırılması üçün təkliflər paketi hazırlamaq.
Hemofiliya sahəsində Avropanın Siğorta sisteminin təcrübəsinə uyğunlaşdırmaq.
Beynəlxalq səhiyyə təşkilatları ilə əməkdaşlıq etmək.
Yeni dərman preparatları:
Emicizumab Azərbaycanda qeydiyyatdan keçmişdir . Bu dərman həftədə 3 dəfə damar daxili yox ayda 1 dəfə dəri altı vurularaq ən ağır forma hemofiliyadan əziyyət çəkən uşaqlar xəstəlikdən qurtulacaqlar. İnkişaf etmiş dövlətlərdə 2000 –dən çox hemofiliyalı pasientlər emicizumab dərman preparatından uğurla istifadə edirlər.
Dünyada Fitusiran, Concizumab dərman preparatları ilə tədqiqatlar davam edir.
Qeyd edək ki, Hemofiliyalı və digər laxtalanma pozğunluğu ilə olan pasientlərin sayı 1600-dən çoxdur. 20 il ərzində qanda laxtalanma pozğunluğu ilə olan xəstələrin sayı 2 dəfə artmışdır. 2006-cı ilə qədər xəstələrin müalicəsində dondurulmuş plazma və donor qanından istifadə olunurdu. Buda oluxucu xəstəliklər, 100% xəstələrdə müxtəlif dərəcəli əlillik, hər il 10-15 nəfər ölümlə nəticələnirdi.
