Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası sədri Ayaz Hüseynov təşkilatın son fəaliyyətləri ilə bağlı QHT.az-a açıqlama verib.
“Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası 2019-cu ildən etibarən hemofiliya xəstəliyinin ağır formasından əziyyət çəkən vətəndaşlarımızın müasir müalicəsinin təmin olunması üzərində fəaliyyətə başlamışdır.
Məqsədimiz, hemofiliyanın ən ağır, ölümlə üz üzə qalan inhibitorlu pasientləri üçün bir neçə saat təsir qüvvəsi olan dərman vasitəsinin yerinə 28 gün təsirə malik olan yeni müasir dərman preparatları ilə müalicə növünü tətbiqi idi. Bunun üçün 2019-cu ildə ilk olaraq bu sahədə beynəlxalq təcrübənin toplanılması üzərində çalışdıq.
2020-ci ildən etibarən hemofiliya və digər laxtalanma pozğunluğundan əziyyət çəkən vətəndaşların müalicəsinin gedişatı və keyfiyyəti barəsində geniş sorğuya başladıq.
Qeyd etmək istəyirəm ki, 18 səhifədən ibarət olan sorğü ABŞ Hemofiliya Fondunun hazırladığı nümunə əsasında götürülmüş və hər pasientin cavablandırılması üçün ən azı 1 saat vaxt tələb olunmuşdur.
Yüzlərlə pasienti sorğudan keçirdikdən sonra, ən ağır pasientləri müəyyən etdik. Hansı ki, onların müalicəsində dövlət tərəfindən külli miqdarda vəsait tələb olunurdu, amma müalicənin keyfiyyəti aşağı idi. Yəni pasient şiddətli qanaxmadan həyatını itirməmək üçün müalicədə külli miqdarda dərman istifadə edilirdi, amma həyat keyfiyyətinin aşağı səviyyədə olması kimi qiymətləndirilir və əlillk ilə üz üzə idilər. Ağır gedişatlı pasientlərin içindən ən ağır 3 inhibitorlu pasient aşkar olundu. Bu 3 pasientin müalicəsində dövlət tərəfindən istifadə olunan dərman preparatlarının farmakoekonomik təhlillərinə başladıq.
2021-ci ildə farmakoekonomik təhlillər əsasında qeyd olunan 3 pasientin yeni müasir müalicəyə keçməsi pasientlərin həyat səviyyəsini 180 dərəcə dəyişməli idi həmdə dövlət büdcəsinə böyük miqdarda (bir neçə yüz min manat) vəsaitin qənaət olunmasına gətirib çıxaracaqdı.
Beləliklə, məqsədimiz dövlət proqramı çərçivəsində qənaət olunmuş vəsaitə aidiyyəti dövlət qurumları tərəfindən digər hemofiliyalı
pasientlər üçün daha çox dərman preparatları ilə təmin olunmaları idi.
2021-ilin sentyabr ayında TƏBİB -in icraçı direktoru cənab Vüqar Qurbanovla, departament rəhbərləri, o cümlədən Milli Hematologiya və Transfuziologiya mərkəzinin direktoru ilə dəyirmi masa keçirildi.
Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının əldə etdiyi nəticələr dövlət qurumlarına təqdim etdildi və bəhrəli müzakirələr aparıldı.
Yeri gəlmişgən deyə bilərəm ki, yaşanan problemlərin həll edilməsi üzərinə savadlı və peşəkar məmurlarla çalışmaq insana xüsusi zövq verir.
Hazırda çəkilən əziyyətin bəhrəsini görürük. Şəkildə gördüyünüz uşalarımızın içində Ülvi balamız var, 3 pasientdən biridir və artıq dövlət tərəfindən təmin olunan yeni müasir uzun müddətli müalicədədir. Çəlikləri kənara qoyub və sağlam həyata başlayaraq təşkil etdiyimiz sağlamlıq düşərgəsinə heç bir qanaxmasız, ağrısız və hematomasız qatılmışdır.
Dövlət qurumlarının və professional ixtisaslaşmış vətəndaş cəmiyyəti ilə birgə əməkdaşlığı vətəndaşlara istənilən sahədə töhvə verəcək.
Birgə əməkdaşlığa gorə dövlət səhiyyə qurumlarının rəhbərlərinə təşəkkürümüzü bildiririk və ən əsası hər zaman diqqəti üzərimizdə olan ölkənin birinci xanımı hörmətli Mehriban xanım Əliyevaya dərin minnətdarlığımızı bildiririk!
Gələcəkdə yeni uğurlara imza atmaq ümidi ilə!”
